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Maigrir, c’est mourir

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Maigrir, c’est mourir

Éric Fontaine
Président de la Société francophone nutrition clinique et métabolisme (SFNEP),
médecin responsable de l’Unité de nutrition artificielle du CHU de Grenoble (38),
fondateur du Collectif de lutte contre la dénutrition.

 

Pourquoi avoir voulu créer un collectif de lutte contre la dénutrition ?
Éric Fontaine : Parce qu’aujourd’hui, dans un pays d’abondance comme la France, la dénutrition tue. Parce que l’on dis- pose dans l’absolu de tous les savoirs et de toutes les solutions pour empêcher cela, mais que rien n’est fait, ou trop peu, faute de moyens et de prise de conscience. Parce que ce sont quelque 2 millions d’enfants, d’adolescents, d’adultes atteints de maladies « chroniques » et de personnes âgées, à l’hôpital comme à domicile, qu’on laisse dépérir en détournant le regard.

Face à cette situation insupportable, nous avons le devoir d’agir. Les voies hiérarchiques officielles qui ont été empruntées depuis 50 ans n’ont pas permis de faire bouger les choses d’un iota. Nous avons la conviction aujourd’hui que seule une mobilisation de la société pourra faire comprendre l’ampleur de ce fléau afin de contraindre les politiques et l’administration à regarder et traiter le sujet comme ils ont été obligés de le faire suite aux mobilisations citoyennes sur le traitement de la douleur, la prise en charge des patients séropositifs ou celles pour limiter les infections nosocomiales.

J’ai rassemblé autour d’une table des associations de patients, des aidants, des proches et usagers des établissements de santé, des médecins, diététiciens, chirurgiens-dentistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, pharmaciens, anthropologues, socio- logues, philosophes, économistes, gestionnaires et usagers de maisons de retraite acteurs de l’économie sociale et solidaire et de la nutrition clinique, des personnalités religieuses et politiques afin de publier ce manifeste pour que demain la France s’engage et mette fin à ce drame sanitaire. Nous avons travaillé durant de nombreux mois afin de dégager dix propositions que nous allons soumettre aux candidats à l’élection présidentielle de 2017.

 

Comment expliquer que la dénutrition soit si peu reconnue en France ? Est-ce parce que l’on n’en parle pas assez ?

Il faut savoir que malgré les progrès considérables de la médecine, le pourcentage de malades dénutris n’a pas baissé depuis les années 1960. C’est un fait. Et cela est rageant, car la dénutrition n’est pas une maladie incurable. Pas plus que n’importe quelle autre maladie acquise, la dénutrition n’est une fatalité. Il est possible de la prévenir ou de la limiter. Si le traitement n’est pas un problème, le diagnostic en est un. Force est de constater que les professionnels de santé considèrent souvent la dénutrition comme un cofacteur (si on guérit de la maladie, on guérit de la dénutrition) ou comme une fatalité. Il est vrai que lorsque l’on prend en compte le problème trop tard, il est trop tard ! C’est comme pour le cancer : si la tumeur est dépistée trop tard, on ne peut que ralentir le cours naturel des choses, mais pas enrayer le processus. C’est pourquoi le dépistage précoce de la dénutrition est essentiel. Mais pour cela, il faut des moyens humains (médecins nutritionnistes et diététiciens) qui ne sont actuellement pas à la hauteur des besoins. Cela est vrai tant dans les hôpitaux qu’en ville. À de très nombreuses reprises, nous avons alerté les pouvoirs publics sur cette question, mais force est de constater que nous avons échoué.

C’est pourquoi je tente aujourd’hui d’emprunter une autre voie et de poser le débat sur la place publique afin de mobiliser les citoyens. Je reconnais que cette initiative est audacieuse et inhabituelle, mais j’ai la conviction que seule une mobilisation de la société nous permettra d’être entendus.

 

Qu’est-ce que la dénutrition ?

La dénutrition résulte d’un déficit énergétique et protéique de l’organisme, causé soit par une insuffisance des apports alimentaires, soit par une augmentation des pertes, soit par une association de ces deux causes. Ce n’est pas à proprement parler une maladie, mais un syndrome, c’est-à-dire une combinaison de facteurs qui vont concourir à la dégradation de l’état général. En pratique, elle se définit par un indice de masse corporelle (IMC) au-dessous des courbes minimales des carnets de santé, et une perte de poids involontaire de plus de 5% en un mois ou de plus de 10% en six mois. Lorsque c’est de la graisse, ce n’est pas grave, mais lorsque c’est du muscle, c’est beaucoup plus problématique.

 

À quoi reconnaît-on qu’une personne est dénutrie ?

Historiquement, il existe deux formes radicalement opposées et relativement rares de dénutrition : le marasme, qui est comparable au jeûne chez quelqu’un qui ne serait pas malade, et le kwashiorkor, qui correspond à une dénutrition rapide accompagnant ou venant compliquer une maladie existante. Dans le premier cas, les gens maigrissent très lentement, progressivement, harmonieusement, mais à la fin, ils se retrouvent uniquement avec la peau sur les os. C’est un processus lent, mais qui se voit. On le rencontre principalement chez les malades atteints d’anorexie mentale ou lors d’une grève de la faim. C’est l’évolution extrême d’une dénutrition harmonieuse, sans maladie connexe. Dans le second cas, les muscles vont littéralement fondre, mais pas la graisse. Ainsi, l’enveloppe corporelle va rester un peu ronde. Si l’on est extrêmement dénutri, le corps va même fabriquer des œdèmes, et donc gonfler. Cela ne choque généralement pas la personne, d’autant plus si elle est initialement en surpoids ou en obésité, ce qui la rend d’autant plus difficile à diagnostiquer. Entre ces deux formes antagonistes, entre ce blanc et ce noir, il existe une palette extrêmement étendue de gris.

 

Comment devient-on dénutri ?

Les conséquences de la dénutrition touchent tout le monde. Il ne faut pas croire que les personnes dénutries sont des SDF, loin de là! Il y a quinze ans, les patients mouraient du sida. Ce n’était pas à cause du virus, mais parce qu’il ne leur était plus possible de manger en raison de la douleur provoquée par le contact avec les aliments. Aujourd’hui, de nombreuses pathologies chroniques (insuffisance respiratoire, cardiaque, rénale…) ou aiguës entraînent une augmentation des besoins nutritionnels, donc un risque de dénutrition.

 

Combien existe-t-il de personnes dénutries en France ?

On ne connaît pas avec certitude ce chiffre, car de nombreux cas restent non diagnostiqués. À partir des observations faites dans les hôpitaux et du nombre de malades hospitalisés en France chaque année, on peut néanmoins le reconstituer. À domicile, on compte à peu près 1,5 million de personnes dénutries. La prévalence est de 4 à 5% chez les personnes adultes (18-70 ans), de 6 à 10% chez les personnes âgées (+ 70 ans) et de l’ordre de 3% chez les enfants. Pour les personnes en institution (hôpitaux, maisons de retraite, structures d’accueil pour les handicapés mentaux…), elle se situe entre 20 et 40%, ce qui représente à peu près 300000 patients. On peut donc estimer le nombre de personnes dénutries à deux millions, soit l’équivalent d’une ville comme Paris. Or on sait que chez les adultes vivant à domicile et qui sont hors du circuit de soins, le taux de dénutrition peut atteindre 20%.

 

Vous soutenez que l’une des conséquences de la dénutrition est le décès. Est-ce que la dénutrition tue ?

Une maladie peut souvent en entraîner une autre. Il est ainsi fréquent que la dénutrition complique une maladie préexistante. Si celle-ci est guérissable, la dénutrition va ralentir la guérison. Si elle est handicapante, la dénutrition va alourdir le handicap. Si elle est incurable, la dénutrition va accélérer l’évolution fatale. Les conséquences sont alors multiples : arrêt de croissance chez les enfants, augmentation du risque d’infections, de fractures, des troubles psychologiques, perte d’autonomie, perturbation de l’équilibre, dégradation du tube digestif, du système respiratoire, de la santé bucco-dentaire, de la qualité de vie, et à l’extrême, le décès.

Un proverbe chinois dit : « Quand les gros maigrissent, les maigres meurent. » C’est un constat millénaire. Lors des fa- mines ou des grèves de la faim, il ne fait aucun doute que la dénutrition entraîne la mort (en règle générale par une infection foudroyante). Les observations faites chez les animaux ont bien montré que le décès survient généralement dès que l’animal a perdu plus de la moitié de ses muscles. Grâce aux antibiotiques, il est possible de survivre un peu plus longtemps, mais l’issue est toujours fatale en l’absence de renutrition.

En outre, lorsque la dénutrition est secondaire à une autre maladie, on a tendance à faire porter la cause du décès à la maladie initiale, mais la dénutrition joue souvent un rôle majeur dans la diminution des défenses et dans le dysfonctionnement des organes vitaux responsables du décès.

 

À quoi attribuez-vous la surdité des pouvoirs publics ?

Les contraintes financières sont telles que l’émergence d’un nouveau besoin déstabilise toutes les prévisions de dépense. Admettre qu’il existe 40% de malades dénutris dans les établissements hospitaliers, puis comprendre qu’ils ne seront pas pris en charge par manque de personnel compétent, c’est se confronter à la nécessité d’embaucher massivement des nutritionnistes et des diététiciens. Dès lors, il est tentant de minimiser le problème, d’autant que les pouvoirs publics ne sont pas convaincus que la prévention de la dénutrition coûte réellement moins cher, à terme, que son traitement.

Sans une mobilisation forte de la population, les choses resteront certainement en l’état. Nous devons nous inspirer des expériences passées. La prise en charge de la douleur est aujourd’hui un acquis des malades, mais il faut se souvenir qu’il y a une quarantaine d’années, la douleur était considérée comme inéluctable. On lui trouvait des explications morales confortées par la peur d’utiliser des médicaments dérivés de la morphine. Dans ce domaine, les esprits ont changé et il paraîtrait scandaleux aujourd’hui à n’importe quelle famille de savoir qu’on laisse souffrir son proche en silence alors qu’il est possible de calmer ses douleurs. Je souhaiterais qu’il en soit de même pour tout citoyen apprenant que son parent ou son enfant a perdu 5 kilos sans que personne ne réagisse.

Sauf que la dénutrition n’est pas douloureuse…

C’est tout le problème. La douleur éclate, gronde, fait du bruit, mais elle n’affecte que très rarement la survie du malade. La dénutrition, au contraire, affecte gravement le pronostic des malades, mais reste longtemps silencieuse. En ce sens, la dénutrition est plus alarmante, car plus pernicieuse.

Une prise de conscience est-elle en train d’émerger chez les professionnels de santé ?

Timidement. Bien sûr, nos collègues ont entendu parler de dénutrition. Ils reconnaissent ses méfaits, mais sont encore peu sensibilisés à son dépistage précoce ou à sa prévention. C’est souvent lorsqu’ils font le constat de l’échec d’une thérapie qu’ils commencent à incriminer la dénutrition. Mais il est alors trop tard pour une prise en charge nutritionnelle efficace. Demander un avis spécialisé lorsqu’un patient a perdu 10 kilos, c’est bien. Le demander dès que le patient perd 2 kilos, c’est mieux.

Est-ce possible ?

C’est possible si l’on procède à un dépistage systématique et que l’on s’en donne les moyens. Normalement, à l’hôpital, la réglementation nous oblige à peser les malades toutes les semaines, mais en pratique, ce n’est quasiment jamais fait alors que cette étape ne coûte rien. En revanche, dès que vous êtes hospitalisé, on mesure deux fois par jour votre tension et votre température. Ce rituel est-il indispensable? Je m’interroge, mais pourquoi pas puisqu’il est sans risque et qu’il peut parfois dépister précocement une complication? Si l’on pesait systématique- ment les malades, cela serait déjà une petite révolution.

Le dépistage est-il plus efficace en ville qu’à l’hôpital ?

Sauf exception, le dépistage n’est pas fait en ville. Cela est d’autant plus rageant que la prise de la dénutrition en ville est tout à fait possible. J’en veux pour preuve que lorsque la dé- nutrition est dépistée et prise en charge à l’hôpital, son traite- ment se poursuit généralement dans de très bonnes conditions à domicile. Ce soin à domicile est fondamental, car corriger une dénutrition prend du temps. Un temps que nous n’avons plus à l’hôpital. Ce soin se fait généralement grâce au concours d’un prestataire de soins qui assure la fourniture des produits en coordination avec les médecins, les pharmaciens et les infirmiers. Ces prestataires de soins à domicile ont en outre de grandes capacités d’adaptation et peuvent embaucher du personnel en fonction des besoins. Autrement dit, si le dépistage était mieux organisé (en ville comme à l’hôpital), le traitement de la dénutrition ne serait pas limité par un manque de moyen.

En tant que nutritionniste, comment luttez-vous contre la dénutrition au quotidien ?

La démarche consiste à établir un diagnostic le plus précocement possible afin d’agir au plus vite. Selon la situation clinique, l’objectif sera plus ou moins ambitieux, et l’on tentera de stopper ou de limiter la perte de poids pour, secondairement, espérer une reprise de poids.

Ceci peut se faire avec des moyens assez simples au début, notamment en complétant l’alimentation avec des compléments nutritionnels oraux (CNO). C’est possible tant que le malade mange encore raisonnablement. Mais lorsqu’il s’alimente trop peu ou plus du tout, nous n’avons pas d’autre choix que de le nourrir par voie artificielle, c’est-à-dire à l’aide d’un tube placé dans le corps. De même que l’on ne se pose pas la question de ventiler artificiellement un malade incapable de respirer, il ne faut pas hésiter à nourrir artificiellement un patient qui ne peut pas manger. La respiration et l’alimentation sont des fonctions toutes deux indispensables à la vie.

Lorsque le tube par lequel on apporte la nutrition est placé dans l’estomac, on parle de nutrition entérale. Lorsqu’il est placé dans une veine, on parle de nutrition parentérale. Dans le domaine de la nutrition artificielle, il y a tout un travail d’éducation à réaliser auprès des familles et de certains soignants pour lever les blocages que suscitent trop souvent ces techniques. La pose d’une sonde est un exemple typique de soin anxiogène alors qu’il n’est absolument pas douloureux. Cela ne veut pas dire qu’il est agréable, mais c’est réellement un geste banal.

Mais pour éviter d’en arriver là, ne peut-on pas demander au malade de se forcer à manger ?

C’est malheureusement ce qu’on lui demande souvent!

Mais c’est impossible et en plus, c’est culpabilisant. Si vous ne croyez pas qu’il est impossible de se forcer à manger lorsque l’on n’a pas faim, essayez de remanger un second repas juste après avoir fini de manger un repas copieux. Cette attitude est donc la meilleure manière de perdre du temps et rendre la renutrition plus complexe. Nous devons tous (soignants, soignés et proches) être convaincus que rien ne doit retarder le recours à la nutrition artificielle, lorsque ce soin est nécessaire.

Alors que faire ?

Comme le suggère la couleur de mes cheveux, j’ai eu le temps de réfléchir à la question. J’ai tenté différentes stratégies. La première a consisté à former mes collègues en leur expliquant comment diagnostiquer et traiter la dénutrition. Je n’ai pas perçu d’opposition à cette démarche, mais elle a été inefficace. Deux raisons au moins expliquent cet échec. La première est que l’évolution de la médecine a progressivement transformé les médecins en des techniciens exclusivement centrés sur leur propre spécialité. La seconde est que la nutrition est devenue, au fil des innovations techniques, une spécialité à part entière. Enfin, les contraintes budgétaires qui poussent à l’efficience (c’est-à-dire à une diminution des durées de séjour) sont telles aujourd’hui que les médecins non-nutritionnistes n’ont ni le temps ni les compétences pour traiter efficacement la dénutrition.

Puisque mes collègues ne pouvaient pas le faire, la seconde stratégie a été d’organiser ce dépistage et cette prise en charge de manière transversale, en allant dans tous les services pro- poser d’assurer ce soin. Je persiste à penser que cette stratégie est la bonne, mais je constate chaque jour que les moyens mis à disposition ne permettent pas d’assurer cette mission. Nous avons alors été nombreux à tenter d’obtenir des moyens supplémentaires, que ce soit au niveau de nos hôpitaux, de nos tutelles régionales (ARS) ou nationales (ministère de la Santé). « Se renvoyer la balle » est une expression qui colle assez bien à ce que nous avons vécu.

L’équation est donc en train de se simplifier. Le problème est connu, la solution aussi. Seuls manquent les moyens. Poser le problème sur la place publique pour que les citoyens s’en emparent m’est apparu comme une solution de la dernière chance.

Pour obtenir enfin les moyens de prendre en charge les deux millions de personnes dénutries, nous avons besoin de votre aide. Nous sommes nombreux, venant d’horizons différents, à avoir participé dans cet objectif à l’écriture d’un manifeste contre la dénutrition. Au-delà du diagnostic, il formule un en- semble de recommandations.

Lisez ces textes.
Faites-vous votre propre opinion.
Participez au débat.
Parlez-en à vos proches.

Et si vous trouvez que nos propositions sont justes, alors signez ce manifeste.
Soyez force citoyenne pour faire avancer cette cause.

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